Aujourd'hui je vais vous parler de quelque chose qui n'a rien à voir avec la photo. Mais comme il s'agit de quelque chose de méconnu, et qui me touche, je me dis que ça aidera peut-être certaines d'entre vous.
On m'a diagnostiqué il y a 3 semaines, et par hasard, une endométriose, avec notamment un kyste de 7 cm sur l'ovaire.
L'endométriose est une maladie typiquement féminine, aussi messieurs, si vous lisez cet article, accrochez-vous.
Cette maladie est très intime, j'allais presque dire honteuse, puisqu'elle touche au cycle menstruel, et que dans notre société occidentale évoluée ( lol.........) il est normal que la femme souffre lors de ses règles.
Avant de vous expliquer en quoi consiste cette maladie, je vais vous raconter mon expérience.
J'ai commencé à prendre la pilule très tôt, à cause de règles douloureuses et irrégulières ( déjà...). Sous pilule, pendant environ 12 ans, mon cycle a été plus régulier, même si toujours douloureux.
2009, déménagement, changement de gynéco, envie de changer de contraception pour diverses raisons. Ma nouvelle gynéco accepte, bien que je n'aie pas d'enfant, la pose d'un stérilet au cuivre en 2010. Ce qui signifie que mon cycle n'était absolument plus conditionné par la prise d'hormones, mais tout à fait naturel.
Et c'est là que le calvaire a commencé. Des règles abondantes, longues, douloureuses, fatigantes. Rien ne me soulageait, mais pour ma gynéco c'était normal, j'étais prévenue, sans hormone, la nature reprend ses droits. Jusqu'au 1er juillet 2013. Là, en pleine nuit, j'ai eu des douleurs épouvantables, avec bouffées de chaleur, nausées, tremblements. J'étais au bord du malaise. Mon chéri voulait m'emmener aux urgences. J'ai refusé parce que 1) je n'étais en en état de descendre les 2 étages, 2) je me voyais mal arriver aux urgences en disant "j'ai mal au ventre à cause de mes règles mais ma gynéco dit que c'est normal". Au final j'aurais dû, j'aurais gagné un an et demi...
La crise a duré 2 heures, avec son lot de courbatures les jours suivants.
Ce genre de crise s'est reproduit à plusieurs reprises. M'empêchant de sortir, me conduisant à l'infirmerie au travail ( déjà avant la crise du 1er juillet pour des crises moins fortes ), m'empêchant d'aller travailler...
Il y a un mois environ, RDV de routine chez ma gynéco. Je lui redis que certains mois, tout va bien, mais que d'autres, c'est l'horreur. "C'est normal, vous étiez prévenue, bla bla bla.."
Lors de l'examen, elle tique. "Vous avez un gros utérus, on va faire une écho. C'est peut-être rien, mais bon, dans le doute..."
RDV pour écho 10 jours plus tard, Entre temps, nouvelle crise horrible, toujours le même scénario, 2 heures d'enfer suivies d'une semaine de courbatures / crampes dans le ventre.
A l'écho, le radiologue me dit que mon utérus est normal, mais qu'il y a un kyste de 7 cm ( 7 cm !!!! ) sur l'ovaire droit, plus un de 2 cm. "Ca ressemble à des kystes endométriosiques, On vous a déjà parlé d'endométriose ?" Euh... non.
Enfin, pour être honnête, après l'une de ces crises, j'ai fait quelques recherches sur le net, et assez vite, l'endométriose est arrivée en tête de liste des possibles coupables. Mais je ne suis pas médecin, ce n'était pas à moi de dire à ma gynéco "est-ce que c'est ça ?" Pour moi si elle n'en parlait pas, c'est que ce n'était pas ça ( qu'est-ce qu'on peut être con des fois... )
Retour chez la gynéco avec les résultats de l'écho. "Oh bah oui, c'est de l'endométriose. 7 cm, va falloir vous opérer pour retirer le kyste ( elle reprend mon dossier ) j'aurais dû avoir la puce à l'oreille quand vous m'avez dit que l'Antadys ne faisait pas d'effet" ( soit plusieurs années auparavant...)
Ce matin, j'avais rendez-vous chez le chirurgien. Je dois passer une IRM pour cibler précisément les lésions, et je serai opérée le 20 janvier.
Quelques précisions maintenant sur ce qu'est l'endométriose :
L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus pour accueillir un éventuel embryon. S'il n'y a pas fécondation, cette muqueuse se nécrose et s'évacue, se sont les règles. Il arrive parfois ( et c'est ça l'endométriose ) que cette muqueuse, plutôt que de s'évacuer, remonte dans les trompes, jusqu'aux ovaires et même sur le système digestif ( intestins, vessie, rectum ). Elle se fixe à différents endroits, et tous les mois, sous l'influence des hormones, elle gonfle et saigne, comme elle le ferait dans l'utérus. Sauf qu'elle ne peut pas s'évacuer. Que cela créé de mini hémorragies, qui se consolident en kystes notamment ( je vous fais la version simplifiée ).
Ces mini hémorragies peuvent être extrêmement douloureuses. Et suivant les endroits où l'endomètre se dépose, cela peut entraîner diverses complications ( difficultés à uriner / aller à la selle si la vessie / le rectum sont touchés, problèmes de transit si les intestins le sont ).
Les rapports sexuels peuvent être douloureux.
L'endométriose est aussi une des premières causes de stérilité , quand les trompes sont atteintes.
Concernant les traitements, la prise d'hormones peut soulager, ralentir voire même stopper l'évolution de la maladie.
L'écho, l'IRM permettent d'établir un diagnostic.
L'opération, ( coelioscopie ) permet de retirer toutes les lésions d'endomètres qui ont migré. C'est également la solution la plus sûre pour mesurer l'étendue des dégâts.
Si toutes les lésions sont retirées, avec un peu de chance, vous serez tranquille un moment. Mais on ne guérit pas de l'endométriose. On vit avec jusqu'à la ménopause,
D'autres solutions, très radicales, existent, comme l'hystérectomie ( ablation de l'utérus ), mais inévitablement, les conséquences sont énormes.
Et parfois, lorsqu'il reste des lésions sur d'autres organes, des douleurs peuvent toujours apparaître.
Il existe aussi la ménopause artificielle, mais je n'ai pas beaucoup d'infos dessus.
On dit souvent que la grossesse, lorsqu'elle est possible ( et cela arrive quand même, bien sûr ! ), guérit l'endométriose. Non. Forcément, quand vous êtes enceinte, vous n'avez plus vos règles. Donc plus de douleurs, logique... Mais au retour des règles, tout recommence.
Ce n'est pas évident de parler de cela "publiquement", c'est quand même très intime. Mais je me dis que si cela peut aider certaines d'entre vous, ça vaut le coup.
NON CE N'EST PAS NORMAL DE SOUFFRIR LE MARTYR A CAUSE DE SES RÈGLES !
Donc mesdames, si vos règles vous pourrissent la vie, n'hésitez pas à poser la question à votre gynéco. En ce qui me concerne, l'endométriose était déjà sûrement installée à l'adolescence. Ma première gynéco a mis les douleurs et irrégularité de cycle sur le compte de la puberté, sans doute. Puis les 12 années environ sous pilule ont ralenti l'évolution et les effets de la maladie. Je ne connais pas encore l'étendue des dégâts, l'IRM apportera plus de précisions.
Encore une fois, n'hésitez pas à en parler à votre gynéco. J'ai lu quelque part que l'endométriose fait l'objet d'un cours de 30 minutes lors des études de gynécologie... Et est souvent diagnostiquée avec 5 à 6 années de retard...
Sachez enfin qu'il existe un très bon site, endofrance.org, où vous pourrez trouver pleins d'infos.
Je ne sais pas si vous serez nombreux à m'avoir lu en entier, mais si vous êtes arrivés jusque là, je vous en remercie...
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