Endométriose - la suite

Bonjour à tous,

il y a quelques temps, je vous avais parlé de l'endométriose, maladie que l'on m'a diagnostiquée il y a quelques mois ( cf ici )
J'ai donc été opérée le mardi 20 janvier. Cela devait se passer sous coelioscopie, mais finalement, le chirurgien a dû m'ouvrir le ventre. Les kystes à retirer étaient très gros ( 2 de 7 cm ) et ça saignait beaucoup. Quand on sait que le principe de l'endo c'est la muqueuse utérine qui se dépose en dehors de l'utérus et saigne tous les mois, il faut être bien vigilant à retirer chaque micro lésion.
Je vous passe le manque de communication entre le chirurgien et l'équipe d'infirmières, qui m'a valu un repas solide complet le soir même ( que je n'ai pas pu avaler, et pour cause... ) alors que je devais avoir 2 à 3 jours de diète ( avec délicieux bouillon de l'hôpital..) et un "mais je ne comprends pas pourquoi vous avez si mal !" le premier soir. C'est le lendemain matin, pour le premier levé, que l'infirmière de jour m'a appris, en regardant s'il fallait changer mes pansements, même pas en lisant le dossier ( du coup, était-ce précisé ?! ), que la coelio avait été convertie en laparo. Et que donc oui, c'est normal que j'aie mal...! Après, très honnêtement, j'ai vraiment eu mal pendant quelques jours à l'hôpital du fait qu'on m'ait ouvert le ventre. Comprendre c'est la cicatrice qui me faisait mal. ( J'ai dégusté encore un peu à la maison, mais une fois calée sur le canapé, plus de soucis. )

Le chirurgien est passé me voir le mercredi après-midi, soit 24 heures après l'intervention. C'est là qu'il m'a annoncé que l'ovaire et la trompe gauches étaient trop atteints, qu'il a dû les retirer, mais a réussi à sauver ce qui était récupérable ( cad ovaire + trompe droits ). Il a bien précisé que c'était une intervention lourde, plus lourde que prévu, que ce n'était pas rien mais que ça devrait aller mieux".
A l'hôpital, on nous conseille de nous lever et de marcher le plus tôt possible ( opération J+1 ) avec l'aide d'une infirmière évidemment. Le tout avec sonde urinaire, redon, et perfusion, bien sûr  :-p  Bref, pas facile. Premier levé très douloureux, il faut s'habituer à cette douleur qui transperce le ventre, la canaliser et se focaliser sur après, "une fois que je serai debout". J'ai malgré tout pu prendre une douche, ce qui est très appréciable !
Après le premier levé, si on le sent, on peut se déplacer seule. Pas évident avec les tuyaux, mais bon.
Le jeudi après-midi, 2 légers malaises, le contre-coup de l'anesthésie, sans doute, quelques poussées de fièvre, aussi.
Vendredi matin, retrait des sondes, chouette, je vais pouvoir aller jusqu'à la salle de bain toute seule ! Je pose les pieds par terre et me retrouve à 8 de tension... Moi qui n'ai jamais fait de vraie chute de tension... Wouhouh ! C'est impressionnant ! Du coup, retour au lit les pieds en l'air pendant 2 heures. Le chirurgien m'expliquera plus tard que ces chutes de tension post op sont courantes si on ne se lève pas assez. Le corps s'habitue vite à être au repos ! Sauf qu'avec 3 tuyaux et une balafre de 20 cm, pas évident de bouger :-p  Du coup il me dit aussi que si je veux rentrer chez moi le lendemain, je dois être capable de descendre au RDC et remonter l'escalier ( 2ème étage...!!!) ! Ben la perspective de rentrer chez soi, ça motive :-) Défi relevé, je suis donc rentrée chez moi le samedi, soit 4 jours après l'intervention.

L'après-midi, j'ai eu un super comité d'accueil avec galette et cidre à la maison, parfait pour le moral ! Merci les copains :-)
Je ne vous cache pas que les nuits ont été difficiles pendant un bon moment. Habituée à dormir sur le ventre ou du moins, sur le côté, j'étais là, coincée sur le dos... avec en plus un lit qui, le malotru, ne se relevait pas comme à l'hôpital ! Donc du plat dos, qui m'a valu... un bon mal de dos :-p Les manœuvres pour m'allonger et me relever sans trop de douleurs, ont été comiques. Longues, mais comiques...
Ensuite il y a eu l'inactivité forcée, pendant 6 semaines. Ca a été long !!! mais physiquement nécessaire, puisqu'encore aujourd'hui, soit 2 mois et demi après l'opération, j'ai encore des zones un peu douloureuses, et d'autres totalement insensibles au niveau du ventre.

J'ai également revu ma super gynéco de la mort qui tue ( humour... ) " Ah bah oui, il vous est arrivé quelques petites misères, depuis la dernière fois !" MDR !!! Ok, bon, maintenant qu'on a fait ce constat, on fait quoi ?! Elle me propose ( m'impose, plutôt ) un traitement, Lutenyl, 1 cachet / jour pendant 20 jours, 8 jours d'arrêt, 1 cachet / jour pdt 20 jours, 8 jours... jusqu'à.................. J'ai eu le malheur de dire, plus pour moi d'ailleurs qu'en m'adressant à elle, qu'il allait falloir que je me ré habitue à prendre un cachet tous les jours. Et là... elle s'est mise à me crier dessus comme qi j'avais 8 ans !!! "Oui enfin bon, vous avez une endométriose ! C'est une vraie maladie ! Allez faire un tour sur internet, vous verrez ce que c'est !" !!!!!!!!!!!!!!!! Pour le coup je ne me suis pas laissée démonter, j'ai élevé la voix moi aussi, lui disant que "ça fait 4 ans que je subie, je sais PARFAITEMENT ce que c'est, merci !" P*tasse ! Bref. Elle ne me reverra pas.

Le 16 mars, j'ai eu RDV avec un spécialiste de l'endo à Paris. J'ai eu ses coordonnées grâce à l'association Endofrance. Avant de commencer le traitement que la gynéco voulait me faire prendre, je voulais un 2ème avis. Et là, le professeur me dit qu'il n'est absolument pas d'accord sur ce traitement, d'autant plus si celui ci ne me convient pas. D'ailleurs il avoue ne pas comprendre non plus le raisonnement de cette gynéco sur plusieurs points...  ( à mots couverts, comme je lui avais dit que ça se passait à chaque fois très mal, que je sortais de chez elle en colère et au bord des larmes,  il finira par me faire comprendre de changer... ). Et pour le traitement, on est repartis sur un stérilet, progestatif, celui-là, pas au cuivre, évidemment, pour bloquer au max les règles. Traitement avec en théorie, pas d'effets secondaires, et qui sur le mode, me convient mieux que les cachets. Il m'a aussi prescrit une écho de contrôle dans 6 mois, dans son service, par un radiologue spécialisé endo, pour vérifier des choses qu'il a vues sur les clichés de l'IRM de janvier et dont personne ne m'a parlé.
Ca a été un vrai soulagement d'avoir à faire à quelqu'un qui comprend, ne minimise pas, maîtrise le sujet et trouve les mots justes. Il m'a également conseillé, vu mon parcours médical et personnel, de penser à la "préservation de la fertilité". En d'autres termes, j'allais dire moins barbares, mais au final je sais pas... faire congeler mes ovocytes pour que si un jour je veux un enfant et que mon ovaire restant est à son tour trop endommagé par l'endo, il me reste cette possibilité. Je dois avouer que ça, le principe lui-même et d'avoir à en arriver là, ça a été très dur à encaisser. On prend conscience des conséquences, qu'on connaissait déjà un peu, mais là ça devient encore plus concret. Et puis on n'est pas seule là dedans... Bref, ce sera la prochaine étape pour cet automne.

J'ai trouvé un nouveau gynéco, très bien, qui m'a posé le stérilet ( Jaydess ) prescrit par le professeur de Paris il y a 15 jours. Le retrait du 1er et la pose ont été douloureux, mais parce que ce sont des actes douloureux en eux-même. Mais dans ses gestes, c'est le jour et la nuit avec l'ancienne gynéco ! Je ne regrette absolument pas d'avoir changé. D'autant que quand j'ai parlé d'endo et donné le nom du pr, il savait de quoi et de qui il était question ! Il m'a posé les bonnes questions, fait les bonnes remarques.
Cela fait donc 15 jours que je suis sous traitement ( le stérilet étant ici contraception et traitement médical ). Je devrais ( peut-être ) avoir mes règles d'ici peu. Je sens que la période arrive, j'ai mal au ventre. Rien à voir avec les grosses crises d'avant l'opération, 1 ibuprofène et ça se calme bien. Mais toujours l'angoisse de "et si ça devient pire ?" Ce qui m'a surprise quand j'ai eu mes règles la première fois après l'intervention, c'est d'avoir mal du côté gauche. Côté où je n'ai plus ni ovaire ni trompe. J'en ai parlé qu chirurgien lors du RDV post op, "c'est bizarre vous n'avez plus rien de ce côté là, vous ne devriez pas avoir mal !" Et...? ...Rien... Bon, ok, à voir sur l'écho de contrôle, alors !

Au final, je m'estime chanceuse par rapport à d'autres femmes qui voient leur vie complètement perturbée par les douleurs, la fatigue. Même si l'opération a été plus lourde que prévu, avec ses conséquences, je n'ai pas eu d'autre complication  ( anesthésie ok, suites ok, cicatrisation ok ). Et je pense avoir enfin trouvé les bons médecins pour me suivre.

Si vous devez être opérée, ou subir des examens pour l'endo, j'espère que tout se passera bien pour vous.
Et voici quelques conseils, qui ne payent pas de mine, mais vous changeront la vie à l'hôpital !!!
- Prenez des boules Quiès !!! La nuit, il y a toujours du bruit dans un hôpital. Surtout quand votre chambre est juste en face ( ou à côté ) du poste de soin et que  l'équipe est antillaise !!! Très sympa, mais aussi très bruyante...
- Prévoyez de quoi vous occuper. Livre, tablette...
- Si possible, je vous conseille de prendre une chambre seule. Vous serez probablement dans le service viscéral, avec beaucoup de personnes âgées. Les pathologies n'ont rien à voir. On parle ici de gynécologie, c'est toujours délicat. Ne serait-ce que pour les soins ou les visites.
- Pensez à prendre des serviettes hygiéniques, des lingettes intimes, aussi ( je n'en avais pas et ça aurait été bien pratique...), des culottes ( de grand-mère, oubliez toute dignité sexy :-p ) en coton 2 tailles au dessus de la votre, un pantalon de jogging XXL pour la sortie ( vous allez avoir le ventre gonflé pendant... ). S'il fait suffisamment chaud, une robe d'été large fera l'affaire ( et vous pourrez éventuellement retrouver un peu de dignité sexy, au moins au dessus :-D ). Et un coussin pour mettre entre la ceinture de sécurité et votre ventre !

Voilà. Encore une fois, si je vous parle de tout ça, ce n'est pas pour vous inspirer de la pitié ou que sais-je, mais simplement parce que cette maladie est très méconnue, et qu'il n'est pas normal en 2015 de considérer ça normal d'avoir mal au ventre pendant ses règles... Et si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu'une femme à être diagnostiquée rapidement, alors tant mieux !